Otizmin Tek Tedavisi Eğitim

Otizm, dünyada hızla artıyor. Bugün doğan her 68 çocuktan biri otizm riski taşıyor.

Giriş: 01-Apr-15 15:16

Röportaj; AYSEL BOZAN

Günümüzde tek bilinen tedavisi ise erken tanıyla yoğun ve sürekli özel bir eğitim. 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü’nde Tohum Otizm Vakfı, tüm hayırseverleri bu çocukların eğitimine destek olmaya çağırıyor

Birleşmiş Milletler tarafından bütün dünyada nisan ayı Otizm Farkındalık Ayı, 2 Nisan da "Otizm Farkındalık Günü" olarak ilan edildi. Bu ay boyunca tüm dünyada otizm konusunda bilinçlendirme çalışmaları yapılacak. Türkiye’de ise bu çalışmalara Tohum Otizm Vakfı öncülük ederek günümüzde otizmin tek tedavisinin, erken tanı ve yoğun özel eğitim olduğunu, vurgulayacak. Bu çerçevede Tohum Otizm Vakfı Yönetim Kurulu Başkanı Mine Narin ile Genel Müdür Betül Selcen Özer ile otizmli çocukların eğitimi üzerine konuştuk.

* Otizm nedir? Kalıtsal bir durum mu yoksa başka etkenler mi neden oluyor?
Otizm, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel bozukluk. Beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı sanılıyor. Otizmin nedeni günümüzde kesin olarak bilinmemekle birlikte genetik temelleri olduğu bilinmekte. İleri baba yaşı da otizmli bir çocuğa sahip olma olasılığını artırıyor. Ancak, sıralanan bu nedenlerin hiçbiri otizmin nedenlerini tek başına açıklayacak kadar güçlü değil. Otizm hakkında en iyi bilinen gerçeklerden biri de otizmin her ırk, dil, din ve coğrafyada görüldüğü gerçeğidir.

*   Dış görünümleri farklı mı? Bir çocuğun otizmli olduğu nasıl anlaşılır?
Otizmli çocukların dış görünümleri diğer çocuklardan farklı değil. Belirtiler en erken 6. ayda görülebiliyor. Otizmin belirtilerini 3 başlıkta toplayabiliriz. Sosyal etkileşim sorunlarında; ismini söylediğinde bakmamak, göz kontağı kurmamak, sanki orada değilmiş gibi davranmak gibi belirtileri sayabiliriz. Dil ve iletişim sorunlarında ise konuşma geliştirmemek ya da garip konuşmak, bazı sözleri anlamsızca tekrarlamak, arkadaşlarının oyunlarına katılmamak gibi davranışlar görülebilir. İlgi ve davranış takıntılarında ise bazı objelere aşırı ilgi duymak örneğin pervaneleri, çamaşır makinesini saatlerce izlemek, ani düzen değişikliklerine aşırı tepki vermek sallanmak ya da çırpınmak gibi davranışları sayabiliriz. Çocuğunuzun aynı yaştaki diğer çocuklardan farklı davranışlarını ve yukarıda açıklanan belirtileri gözlüyorsanız vakit kaybetmeden otizm konusunda uzman bir psikiyatriste başvurmakta fayda var.

*   Otizmin görülme sıklığı nedir? Neden hızla artıyor?
Otizmin görülme sıklığı günümüzde çok büyük bir hızla artmakta. 1985’te her 2 bin 500 çocuktan birine konan otizm tanısı, 2000’li yılların başında 150, 2013'te ise 88 çocuktan birinde görülürken, 2014’te yüzde 30 artış göstermiştir. Bugün doğan her 68 çocuktan biri otizm riskiyle dünyaya gelmekte. Dünyada her 20 dakika da bir çocuk otizm tanısı almakta. Otizmin erkek çocuklarındaki yaygınlığı, kızlardan 4 kat fazla. Ülkemizde bu konuda sağlıklı bir istatistik olmamakla birlikte 68’de 1 oranı ele alınarak ülkemizde yaklaşık 352 bin otizmli çocuk ve gencimizin eğitim, sağlık ve sosyal hizmetlerden faydalanmak için beklediği ifade edilebilir. Son yıllarda otizmli bireylerin sayısının hızla artmasının nedenleri arasında farkındalığın artmış olması, güvenilir tanılama araçlarında ve tanılama sürecindeki gelişmelerin önemli bir yer tuttuğunu ifade edebiliriz.

*   Otizmli çocuklara nasıl bir eğitim verilmeli? Tohum Otizm Vakfı Özel Eğitim Okulu’nda siz nasıl bir eğitim veriyorsunuz?
Otizmin günümüzde bilinen tek tedavisi, erken tanıyla yoğun, sürekli özel eğitimdir. Dolayısıyla bizim için en önemli nokta olabildiğince erken dönemde (18 ay civarı) tanı koyabilmek ve haftada en az 30 saati bulan yoğun bir eğitim almalarını sağlamak. Özellikle 3 ile 5 yaş arasında bu yoğun eğitim çok kıymetli. Vakfımızın da kuruluş amacı, erken tanı ve eğitimle çocukları topluma, eğitim hayatına, sosyal hayata kazandırmak ve ekonomiye yük olmaktan çıkıp katkıda bulunacak bağımsız bireyler haline getirebilmek.

Tohum Otizm Vakfı Özel Eğitim Okulu’nu otizmli çocukların eğitiminin içerik ve uygulama açısından doğru bir örneğini Türkiye’ye getirebilmek ve bu örnek okulla ülkemize bu konuda önemli bir müfredatı kazandırmak amacıyla kurduk. PCDI (Princeton Child Development Institute - Princeton Çocuk Gelişimi Enstitüsü) gibi ABD’nin otizm konusunda en ileri ve en bilimsel okullarından birinin uzmanlığıyla 2006’dan beri model okul olarak çalışmalarımızı sürdürüyoruz. Şişli’de bulunan okulumuzda otizmli çocuklara 1600 beceriyi kazandırabilecek müfredat ve donanım bulunuyor.
Bizim okulumuz gibi sadece otizmli çocukların devam ettiği okullarda verilen eğitim ayrıştırılmış eğitimdir. Eğitimin amacı çocukların özbakım becerilerini bağımsız olarak yapabilmeleri, istenmeyen davranışları kontrol altına alabilmeleri yaşlarına uygun becerileri geliştirmeleri, sosyalleşebilmeleridir.

Tohum Otizm Vakfı, Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı olarak hizmet veren okul ve kurs programlarıyla kurulduğu günden itibaren bin 183 otizmli çocuğumuza birebir eğitimler vermiştir. Okulumuzda şu anda 25 çocuğumuz tam zamanlı, 103 çocuğumuz ise seanslı destek eğitim programına devam ediyor.

Otizmli çocukların eğitimi çok özel ve pahalı bir eğitimdir. Eğitim 11 ay devam eder ve çoğunlukla bir öğrenciye bir öğretmen olacak şekilde birebir eğitim düzenlemesiyle sunulur. Bir çocuğa yaklaşık bir buçuk eğitmen düşer. Çocuğun eğitim programı her gün düzenli olarak okul ve aile tarafından takip edilir, okulda öğrenilen beceriler evde ve dışarıda da yapılabilmelidir. Bu yüzden aile de eğitilir ve evde aynı programa devam edilir.

Bugüne kadar okul ve kurs programımızdan yaşları 3 ile 11 arasında değişen 82 çocuğumuzu mezun ettik. Bugün bu çocuklar arkadaşlarıyla kaynaştırma eğitimi alabiliyorlar.

* Türkiye’deki eğitimler yeterli mi?
Ülkemizdeki diğer tüm özel gereksinimli çocuklarımız gibi otizmli çocukların da kaliteli eğitime erişebilmelerinde önemli eksiklikler var. Yasal yönetsel düzenlemelerin çoğu gelişmiş ülkelerle aynı seviyelerde olmasına rağmen uygulamada önemli açıklar söz konusu.
Nitelikli eğitim her çocuğun hakkıdır fakat otizmde eğitim, eğitimden de öte tedavidir. Otizmin ilaçla tedavisi yoktur bazı durumlarda öğrenmeye eğitime destek olabilmek için dikkat artırıcı bazı ilaçlar kullanılır.
Ülkemizde özel gereksinimli öğrenciler için kaynaştırma eğitiminin uygulandığı genel eğitim okulları ve ayrıştırılmış eğitimin uygulandığı özel eğitim okulları olmak üzere iki eğitim ortamı söz konusu. Genel eğitim okullarında çocuk yarı zamanlı ya da tam zamanlı olarak normal gelişim gösteren akranlarıyla eğitim almaya devam edebilmekte. Ayrıştırılmış eğitim ise yetersizlikten etkilenme derecesine bağlı olarak genel eğitimden yeterli düzeyde yarar sağlayamayacağı düşünülen çocukların devam ettikleri kurumlardır.
Birçok çocuğumuz için bugün destek eğitim esas eğitim haline gelmiştir. Özel Eğitim Rehabilitasyon Merkezleri denilen dershanelerde alınan bu eğitim ve buna bağlı olarak ailelere sağlanan eğitim desteği arzu edilen noktadan çok uzaktır. Otizmli çocuklara ve ailelerine ayda 12 saat destek eğitim ücreti ödenmektedir. Bu ücret Rehberlik Araştırma Merkezi raporu olan aileler için aylık 600,48 TL’dir. Araştırmalar erken çocukluk ve okul öncesi döneminde en az 30 saat eğitim alınmasını önerir.

* Otizmi yenmek mümkün mü?
Erken tanı ve doğru bir eğitim yöntemiyle yoğun olarak eğitim alan çocukların yaklaşık yüzde ellisinde otizmin belirtileri kontrol altına alınabiliyor, gelişim sağlanıyor, büyük ilerleme kaydedilebiliyor ve hatta bazı otizmli çocuklar ergenlik yaşına geldiklerinde diğer arkadaşlarından farkı kalmayabiliyor.

* 2 Nisan'da yapılacak şenlik hakkında bilgi verebilir misiniz? Etkinliğin düzenlenme amacı nedir?
Tohum Otizm Vakfı olarak Starbucks ile 6 yıllık iş birliğini bu sene bir farkındalık kampanyasıyla devam ettiriyoruz. “Ben Büyüyünce” ismini verdiğimiz kampanyayla otizmin temel belirtileri ile erken tanı ve özel eğitimin önemini kamuoyuna ileteceğiz.

Bu kampanya kapsamında 2 Nisan Otizm Farkındalık Gününde okulumuzda gerçekleştireceğimiz şenlikte otizmli çocuklarımız, aileleri ve gönüllülerimizle beraber çiçek soğanları ekeceğiz. Burada amacımız erken tanı sayesinde henüz "tohum" iken güneşe ulaşabilen otizmli çocuklarımızın ne kadar yol kat edebileceklerini tüm kamuoyuna anlatabilmek. Kampanya için özel olarak hazırladığımız www.benbuyuyunce.com sitesinde, otizmin belirtileri, eğitimin önemi ve başarı hikâyelerine ulaşmak mümkün olacak ve aileler vakfımızda kuracağımız call center sayesinde 0212 244 75 00 numaralı telefondan bizlere danışabilecekler.

2 Nisan Otizm Farkındalık günü kapsamında tüm dünyada Otizm için Mavi Işık yakılacak! O gün dünyada binalar mavi ışıkla aydınlatılacak, insanlar mavi giyecek ve sosyal medya hesapları üzerinden otizmle ilgili mesajlar vererek otizmin farkında, onların yanında olduklarını ifade edecekler.

Türkiye’de de vakfımızın çağrısıyla Boğaz Köprüsü, Fatih Sultan Mehmet Köprüsü ve Kadıköy Boğa Heykeli başta olmak üzere pek çok bina mavi ışıkla aydınlatılacak ve 50’den fazla kuruluş çalışanlarının da katılımıyla “Otizme Mavi Işık Yak” kampanyasına destek verecek. Buradan herkesi 2 Nisan’da otizm farkındalığına destek vermeye davet ediyorum.

Ülkemizde bu konuya duyarlı hayırseverlerin desteğine çok ihtiyacımız var. Tohum Otizm Vakfı’nın çalışmalarına ve otizmli çocuklarımızın eğitim fonuna katkı sağlamak isterseniz Akbank, Garanti ve Yapı Kredi Bankaları 5055 numaralı hesaba dilediğiniz miktarda bağış yapabilirsiniz. Yine tüm telefon operatörlerinden TOHUM yazıp 5290’a SMS göndererek 10TL bağışta bulunabilirsiniz. Her türlü desteğiniz için bize www.tohumotizm.org.tr adresinden ve 0212 244 75 00 no’lu telefonumuzdan ulaşabilirsiniz.

Emoji ile tepki ver!